男孩自查文献确诊罕见卟啉病 痛并坚持着

杨晨燚，19岁，来自重庆酉阳县。本该是大学校园里奔跑的年纪，他却已经在医院的急诊室、深夜的出租屋、高铁和飞机上独自度过了两年半的时间。杨晨燚患有一种叫作卟啉病的罕见疾病，全国像他这样的患者不超过两百人，且确诊难度非常大。他通过自己查阅国内外文献、比对检查报告，与医生不断沟通交流，最终成功确诊。

10月16日，刚从四川华西医院回到重庆的出租屋，他就又赶着去医院输液。17日上午，收到母亲发来的消息后，他又急忙去拍证件照，为自己的第三次高考做准备。为了便于输液，他的脖子上安置着CVC静脉导管。

2023年3月，一场甲流之后，杨晨燚的人生被彻底改变，当时他正上高二。起初是吃不下饭，接着是腹痛、呕吐、全身无力。在重庆的医院住院一个月，医生也没有查出病因。之后他又去了重庆西南医院、北京协和医院、四川华西医院……杨晨燚一个人拖着行李，辗转多地，病历越叠越厚，答案却始终没有到来。他说：“最痛的时候，能直接把我痛哭。”

那一年，杨晨燚的成绩在重庆一所不错的高中排名前50名，梦想着有一天能够去东南大学就读。但疾病让他几乎无法安坐在教室里。请假、住院、再请假、再住院……“我没有办休学，总觉得还能学一点，就学一点，可能还有机会吧。”2024年6月，在离开学校大半年，几乎没复习的情况下，杨晨燚吃着止痛药走进高考考场。“6月4日才回学校，7号就考试了。”他语气平静，像在说别人的事。成绩出来，他超过重本线20分，但没有填志愿。“当时是试试看，没想过真走。”